Como cada año, hoy martes día 28 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el Día Mundial de las enfermedades raras. Esta campaña de sensibilización se centra en las patologías poco frecuentes pero graves, así como concienciar sobre las desigualdades que viven estos afectados y sus familias.

La campaña de ese día tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Estos padecimientos menos frecuentes, enfermedades raras o super-raras, también las padecen trabajadores que acuden a la justicia para que les sea reconocida una incapacidad laboral. Fibromialgia, sensibilidad química múltiple, "trastorno de somatización".... son algunos de los ejemplos que les mostramos y su tratamiento por los tribunales del orden social.

Hablemos de pensiones de incapacidad

Hoy focalizamos este tema en la parte económica, es decir, y más concretamente, cuando una persona con una rara enfermedad no puede trabajar. Hablamos de las pensiones de incapacidad permanente con Alejandro Rusiñol, jurista del centro médico-jurídico Tribunal Médico, especializado en este tipo de trámites. ¿Cómo conseguir una incapacidad permanente por una rara enfermedad? Este experto nos lo explica en un día como hoy.

"Las personas que se ven incapacitadas para  llevar a cabo una profesión debido a una enfermedad pueden llegar a cobrar una prestación vitalicia de la Seguridad Social si los informes médicos lo demuestran", afirma Alejandro Rusiñol de Tribunal Médico. El año pasado este centro obtuvo, por ejemplo, una victoria ante los tribunales representando a una afectada de una rara enfermedad con síntomas sin origen: el trastorno de somatización. Tras ser denegada esta petición por vía administrativa por parte del INSS, la ley reconoció de forma pionera una Incapacidad Permanente absoluta a esta trabajadora. Ello supuso una prestación del 100% de su base reguladora de por vida, ya que la sentencia dejaba constar que limitaciones funcionales sufridas hacían impensable la posibilidad de reinserción laboral.

¿Qué es una enfermedad rara?

Para que se considere que una enfermedad es rara, solamente puede afectar a un número limitado de personas. Según datos de FEDER, esto ocurre cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, en cifras globales, este tipo de patologías poco frecuentes se dan en el 7% de la población mundial, conforme a la estimación de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Actualmente en nuestro país hay 7.000 enfermedades raras identificadas, las cuales se pueden consultar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). En las estadísticas de este Registro se puede observar que la inmensa mayoría de las enfermedades raras afectan a cinco o menos personas cada una.

Incapacidad para el trabajo y enfermedades poco comunes: su tratamiento jurisprudencial

"Los pacientes diagnosticados, y que como consecuencia no pueden seguir trabajando por su enfermedad, deben ser protegidos con una pensión de la Seguridad Social", afirma el responsable de Tribunal Médico. Pero, ¿qué hacer para conseguirla? Si el comité de valoración del INSS nos deniega el proceso, hay que continuar la reclamación por vía legal para intentar obtener esa pensión estatal. En este camino para luchar por nuestros derechos, es esencial un buen dossier de documentación médica que justifique las limitaciones orgánicas y/o funcionales que nos impiden desarrollar una actividad laboral con un mínimo de dedicación, profesionalidad y constancia”, añade.

Normalmente, antes de llegar hasta una declaración de pensión por incapacidad, suele comenzar con un proceso previo de baja médica o incapacidad temporal, pero esto no es imprescindible para conseguir una incapacidad, y prueba de ello es que existen multitud de casos donde se ha aprobado una pensión de invalidez que no provenía de una I.T., aseguran desde Tribunal Médico. En cualquier caso, si sufrimos una enfermedad rara y no podemos trabajar como antes lo hacíamos, lo conveniente es luchar por nuestros derechos en materia de incapacidad.

Tal y como informa Isabel Desviat en el Diario La Ley, enfermedades como la psoriasis, la sensibilidad química múltiple, o la fibromialgia, además de ciertos padecimientos psíquicos como el trastorno bipolar o la agorafobia, son enfermedades que no hace mucho tiempo no eran consideradas "enfermedades" tan graves que pudieran limitar u obstaculizar el desarrollo de un trabajo hasta el punto de declarar la incapacidad del trabajador.

Además de estas enfermedades que van siendo reconocidas como causa de incapacidad (fibromialgia, psoriasis, dermatitis alérgica en una esteticista), los tribunales también han tenido en cuenta ciertas enfermedades "super raras", como pueden ser el "trastorno de somatización" o la no muy conocida "hemoglobinuria paroxística nocturna" (HPN).

Estas tres sentencias tratan de casos nada comunes, el llamado "trastorno de somatización", que presenta síntomas inexplicables médicamente y sin origen identificable, el caso de un trabajador que padecía hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) - enfermedad rara y crónica causada por un defecto en la membrana de las células sanguíneas- y la declaración de una trabajadora en situación de Gran invalidez al contraer una fibrosis pulmonar por estar demasiado expuesta a las heces de aves de la plaza Catalunya.

Trastorno de somatizacion

• Muy curiosa esta sentencia, dictada por un Juzgado de lo Social de Barcelona, de 7 de julio de 2014. En ella se discute el caso de una trabajadora -grabadora de datos en una empresa- que fue declarada afecta de incapacidad permanente absoluta para todo tipo de trabajos. En la sentencia se reconoce que la patología es grave y que es meramente utópica la posibilidad de reinserción laboral. Según explica la revista Tribunal Médico, el trastorno de somatización puede ser algo difícil de ser reconocido como enfermedad a pesar de los síntomas. Estos son recurrentes e interfieren negativamente en la vida social, laboral y personal del paciente. Los afectados por esta enfermedad tienen dolores reales, que sin embargo, son inexplicables médicamente y no tienen un origen identificable.

Hemogloburina paroxística nocturna (HPN)

• No se trata ésta de una sentencia sobre invalidez, pero es importante en cuanto que indica que el criterio médico prevalece frente al económico en un caso de enfermedad ultrarara. Se trata de la TSJ de Galicia, de 12 de abril de 2013, que condenó al Servicio Gallego de Salud a administrar el tratamiento que necesitaba un paciente con esta extraña enfermedad, que se le había denegado. La sentencia consideró que se había vulnerado el derecho a la salud personal, siendo el fármaco requerido el único susceptible de cronificar la rara patología que sufría el reclamante y hacerle llevar una vida prácticamente normal.

Fibrosis pulmonar contraída por la exposición a los excrementos de palomas

• Por último, una sentencia dictada por el TSJ Cataluña que saltó a los medios de comunicación a principios de este año 2017, por la que se concede una Gran Invalidez a una guía turística de Barcelona que trabajaba en una oficina subterránea, bajo la Plaza de Cataluña, durante un par de años. La trabajadora contrajo una fibrosis pulmonar, una grave enfermedad, causada por inhalar el polvo en suspensión con partículas de excrementos de palomas y otras aves de la Plaza de Cataluña y la Rambla. El Tribunal ratificó el origen profesional de la patología y de la declaración de gran invalidez.

Fuente: NdP Tribunal Médico y Redacción