El Tribunal Superior de Justicia de Murcia ha autorizado la financiación del tratamiento a un menor diagnosticado de una enfermedad catalogada como ultra rara, que carece de tratamiento para su curación, que la Comisión Regional de Farmacia y Terapéutica de la Región de Murcia había denegado.

En su sentencia de 27 de abril (disponible en este enlace), el tribunal aprueba la dispensación, financiada por el Servicio Murciano de Salud, de un medicamento extranjero -Velmasana Alfa-, para el tratamiento de la enfermedad.

En España el medicamento en cuestión, si bien es cierto que actualmente no está comercializado ni tiene resolución acerca de su financiación pública, sí se estuvo suministrando inicialmente como ensayo y, posteriormente, como uso compasivo, entre el 2014 a 2018.

Para controlar las manifestaciones no neurológicas de los pacientes con formas leves o moderadas de la enfermedad, se aprobó por la Agencia Europea del Medicamento un tratamiento enzimático sustitutivo, cuya comercialización fue autorizada en mayo de 2018, bajo "circunstancias excepcionales".

Además, se da la circunstancia de que medicamento es suministrado tanto en Madrid como en la Andalucía -precisamente a través de la vía del medicamento extranjero-, a pacientes con la enfermedad, y se ha probado que los pacientes que son tratados con ésta han retrasado el progreso de la enfermedad.

Aunque la sala no aprecia que con la denegación se vulnere el derecho a la vida y a la integridad física, porque no es posible una equiparación absoluta entre el derecho a la protección a la salud y el derecho fundamental a la vida e integridad física. Según el tribunal,  no se ha justificado un peligro grave para la salud, porque la eficacia del medicamento no es curativa sino solo la de retrasar parte de los efectos perniciosos de la enfermedad; pero sí se estima que denegar el suministro del medicamento vulnera el derecho a la igualdad.

El medicamento retrasa el progreso de la enfermedad

Ha sido demostrado que existen menores con igual padecimiento que sí están recibiendo el tratamiento financiando por las Comunidades Autónomas, y se han probado también sus efectos positivos, no solo al administrarse como uso compasivo sino como medicamento extranjero, y lo que es más importante, el medicamento retrasa el progreso de la enfermedad.

La Administración no puede negarse al amparo de ser pocos los supuestos con los que realizar la comparación, porque precisamente por tratarse de una enfermedad rara, los supuestos no pueden ser numerosos, amén que es lógica una diferente respuesta al tratamiento por un distinto avance de la enfermedad de unos y otros pacientes.