Sumario

En nombre del Rey y como Presidente de la Comunidad Autónoma de Aragón, promulgo la presente Ley, aprobada por las Cortes de Aragón y ordeno se publique en el «Boletín Oficial de Aragón» y en el «Boletín Oficial del Estado», todo ello de conformidad con lo dispuesto en el artículo 45 del Estatuto de Autonomía de Aragón.

PREÁMBULO

I

El artículo 149.1.16.ª de la Constitución Española atribuye al Estado la competencia exclusiva en materia de bases y coordinación general de la sanidad. En su artículo 43, reconoce el derecho a la protección de la salud y atribuye a los poderes públicos la organización y tutela de la salud pública, a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios.

En el ámbito autonómico, el artículo 71.55.ª del Estatuto de Autonomía de Aragón, aprobado por Ley Orgánica 5/2007, de 20 de abril, confiere a la Comunidad Autónoma la competencia exclusiva en materia de sanidad y salud pública.

Asimismo, el artículo 6.1 del Estatuto de Autonomía de Aragón indica que los derechos y libertades de los aragoneses y aragonesas son los reconocidos en la Constitución, los incluidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en los demás instrumentos internacionales de protección de los mismos suscritos o ratificados por España, así como los establecidos en el ámbito de la Comunidad Autónoma por el propio Estatuto. De igual manera, el apartado segundo de dicho artículo 6 indica que los poderes públicos aragoneses están vinculados por estos derechos y libertades y además deben velar por su protección y respeto, así como promover su pleno ejercicio.

Entre los derechos establecidos tanto en la Constitución (artículo 43) como en el Estatuto de Autonomía de Aragón (artículo 14), figura el derecho a la protección de la salud. En concreto, el apartado segundo de este último precepto afirma que los poderes públicos aragoneses garantizarán la existencia de un sistema sanitario público desarrollado desde los principios de universalidad y calidad, una asistencia sanitaria digna, con información suficiente al paciente sobre los derechos que le asisten como usuario. Y en ese mismo artículo 14, en su apartado 4, se establece que todas las personas podrán expresar su voluntad, incluso de forma anticipada, sobre las intervenciones y tratamientos médicos que desean recibir.

Los derechos reconocidos en el Capítulo I del Título I del Estatuto de Autonomía vinculan a todos los poderes públicos aragoneses y, dependiendo de la naturaleza de cada derecho, a los particulares, debiendo ser interpretados en el sentido más favorable a su plena efectividad. Las Cortes de Aragón deben aprobar las correspondientes leyes de desarrollo, que respetarán, en todo caso, el contenido de los mismos establecido por el Estatuto y determinarán las prestaciones y servicios vinculados, en su caso, al ejercicio de estos derechos.

En el ámbito normativo de la Comunidad Autónoma de Aragón, la Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, dispone en el apartado a) de su artículo 2, entre otros principios rectores, que las actuaciones sobre protección de la salud se inspirarán en el principio de concepción integral de la salud.

II

Las cuestiones relacionadas con el proceso de morir y de la muerte han adquirido gran importancia en nuestra sociedad. Por un lado, los avances de la medicina y otras ciencias afines permiten la prolongación de la vida o el mantenimiento de funciones vitales hasta límites insospechados hace pocos años. Ello, sumado al envejecimiento de la población y al consiguiente incremento de las enfermedades crónicas, hace que un número creciente de personas con enfermedades degenerativas o irreversibles lleguen a una situación terminal, caracterizada por la incurabilidad de la enfermedad causal y un pronóstico de vida limitado, con frecuencia en un contexto de atención sanitaria intensiva altamente tecnificada. Por otra parte, la emergencia del valor de la autonomía personal ha modificado profundamente los valores de la relación clínica, que debe adaptarse ahora a la individualidad de la persona enferma. En una sociedad democrática, el respeto a la libertad y a la autonomía de la voluntad de la persona ha de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar plenamente al proceso de morir y de la muerte. El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio sobre los derechos del hombre y la biomedicina), suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, establece, en su artículo 5, que una intervención en el ámbito de la sanidad solo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. De igual manera, la Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 19 de octubre de 2005, determina, en su artículo 5, que se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones.

El ejercicio de este derecho tiene especial trascendencia en la sociedad aragonesa, multicultural y diversa, en la que coexisten distintas creencias, valores y preferencias acerca de la muerte y de la forma de afrontarla, que merecen igual respeto y garantía de su libre ejercicio, siempre que no se infrinja lo establecido en el ordenamiento jurídico. Tanto la Ley 14/1986, de 24 de abril, General de Sanidad, como la Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, han reconocido y regulado el derecho a la autonomía individual de los pacientes con respecto a su estado de salud. Sin embargo, la frecuencia cada vez mayor de situaciones complejas relacionadas con la capacidad de decisión sobre la propia vida y sobre la aplicación o no de determinados tratamientos, que han motivado un amplio debate social, refleja la conveniencia de abordar de forma específica la regulación de los derechos de quienes afrontan el proceso de su muerte, con el fin de preservar la dignidad de la persona en ese trance, respetar su autonomía y garantizar el pleno ejercicio de sus derechos.

Mediante la presente Ley, en el marco de lo dispuesto en el Estatuto de Autonomía para Aragón, se procede al desarrollo del artículo 14 del Estatuto de Autonomía de Aragón, en relación con su artículo 12.1, reflejando los contenidos éticos de una regulación normativa sobre la dignidad de las personas ante el proceso de morir y de la muerte.

Todos los seres humanos tienen derecho a vivir dignamente. El ordenamiento jurídico trata de concretar y simultáneamente proteger este derecho. Pero la muerte también forma parte de la vida. Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquella como algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza también a la muerte. Una vida digna requiere una atención digna en la etapa final de la vida y una muerte digna.

El derecho a una vida humana digna no se puede truncar con una muerte indigna. El ordenamiento jurídico está, por tanto, llamado también a concretar y proteger este ideal de la muerte digna.

La dimensión concreta de este ideal y los derechos que generan han sido motivo de debate en los últimos años, no solo en nuestro país, en nuestra Comunidad Autónoma, sino en el mundo entero. Sin embargo, hoy en día puede afirmarse que existe un consenso ético y jurídico bastante consolidado en torno a algunos de los contenidos y derechos del ideal de la buena muerte, sobre los que inciden los artículos de la presente Ley.

Entre los contenidos claves del ideal de muerte digna que gozan de consenso se encuentra el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales de alta calidad. La Recomendación 1418/1999, de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, sobre «Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos», ya lo estableció así. La Recomendación 24/2003, del Consejo de Europa, sobre «La organización de los cuidados paliativos», sugiere que se adopten medidas legislativas para establecer un marco coherente sobre cuidados paliativos. Dichas Recomendaciones fueron tomadas en consideración en la Proposición no de Ley sobre cuidados paliativos, aprobada por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10 de mayo de 2005.

En cambio, no puede afirmarse que exista consenso ético y jurídico en determinadas situaciones como la de permitir al paciente que sufre solicitar ayuda para que otro termine con su vida. En este punto resulta obligado hacer referencia a un término tan relevante como el de «eutanasia». Etimológicamente, el término solo significa «buena muerte» y, en este sentido etimológico, vendría a resumir de excelente manera el ideal de la muerte digna. Sin embargo, esta palabra se ha ido cargando de numerosos significados y adherencias emocionales, que la han vuelto imprecisa y necesitada de una nueva definición. Para deslindar sus diversos significados se han introducido adjetivos como «activa», «pasiva», «directa», «indirecta», «voluntaria» o «involuntaria». El resultado final ha sido que la confusión entre la ciudadanía, los profesionales sanitarios, los medios de comunicación y, aun, los expertos en bioética o en derecho no ha hecho sino aumentar. Como un intento de delimitar el significado de la palabra eutanasia, existe hoy en día una tendencia creciente a considerar solo como tal las actuaciones que: a) producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata, b) se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad, c) se realizan en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos, y d) son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.

De acuerdo con estos criterios, las actuaciones que no encajen en los supuestos anteriores no deberían ser etiquetadas como «eutanasia». El Código Penal vigente no utiliza este término, pero su artículo 143.4 incluye la situación expuesta mediante un subtipo privilegiado para una forma de auxilio o inducción al suicidio.

La presente Ley no contempla la regulación de la «eutanasia». Por el contrario, el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital y la sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de morir y de la muerte. Aceptar el derecho de las personas enfermas a rechazar una determinada intervención sanitaria no es sino mostrar un exquisito respeto a la autonomía personal, a la libertad de cada uno para gestionar su propia biografía asumiendo las consecuencias de las decisiones que toma.

El uso inadecuado de medidas de soporte vital, esto es, su aplicación cuando no tienen otro efecto que mantener artificialmente una vida meramente biológica, sin posibilidades reales de recuperación de la integridad funcional de la vida personal, es contrario a la dignidad de la vida humana. Por eso, no iniciar o retirar dichas medidas es algo que solo aspira a respetar dicha dignidad de forma plena. Facilitar, a aquellas personas en situación terminal que libremente lo deseen, la posibilidad de entrar en la muerte sin sufrimiento, en paz, no puede ser sino otra expresión del respeto a la dignidad del ser humano. Ninguna de estas prácticas puede ser considerada contraria a una ética basada en la idea de dignidad y en el respeto a la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Antes al contrario, deben ser consideradas buena práctica clínica y actuaciones profesionales plenamente conformes a la legalidad vigente.

En los últimos años, diversos casos relacionados con el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital o la sedación paliativa han sido motivo de debate en la sociedad aragonesa y española. En ellos se han generado dudas acerca de si las actuaciones de los profesionales habían sido éticamente correctas y conformes a Derecho. Esta Ley quiere contribuir decisivamente a proporcionar seguridad jurídica, a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios, en las actuaciones contempladas en ella.

III

Reconocido en la legislación vigente, tanto nacional como autonómica, se encuentra el derecho de las personas a redactar un documento escrito en el que hagan constar sus deseos y preferencias de tratamiento para el caso eventual en el que no puedan decidir por sí mismas, así como a designar mediante dicho documento a quién tomará decisiones en su lugar. La Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, regula en su capítulo III, artículo 15, el ejercicio de las voluntades anticipadas, su declaración y efectos, entendiendo por voluntades anticipadas el documento dirigido al médico o médica responsable en el que una persona mayor de edad, con capacidad legal suficiente, libremente manifiesta las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. El Decreto 100/2003, de 6 de mayo, del Gobierno de Aragón, aprobó el reglamento de organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Anticipadas, que, tras la Ley 8/2009, de 22 de diciembre, de modificación de la Ley de Salud, pasó a depender del departamento competente en materia de salud. Dicha Ley 8/2009 ya introdujo algunos cambios en la formalización del documento de voluntades anticipadas, reduciendo, por ejemplo, de tres a dos los testigos ante los que puede realizarse. Por la presente Ley se amplía dicha formalización a un tercer procedimiento, además de los dos regulados hasta ahora, y se reconoce también a los menores emancipados y a los menores aragoneses mayores de catorce años, con la debida asistencia, la posibilidad de otorgar documento de voluntades anticipadas.

Por ello, la presente Ley ofrece un marco inmejorable para actualizar la regulación jurídica de este importante contenido del ideal de la muerte digna. La experiencia acumulada indica que la legislación actual se puede mejorar más. Desde la perspectiva del principio de autonomía de la voluntad de la persona, existen dos cauces o instrumentos principales para hacer posible su dignidad en el proceso de morir y de la muerte. El primero, el derecho de la persona a la información clínica, al consentimiento informado y a la toma de decisiones. El segundo consiste en el derecho de la persona a realizar la declaración de voluntades anticipadas y a que sean respetadas las mismas. Se trata de dos derechos que tienen un presupuesto común -el principio de autonomía de la voluntad-, si bien en el consentimiento informado dicha voluntad se manifiesta de presente, es decir, en el momento mismo en que surge la necesidad de la intervención sanitaria, mientras que en la declaración de voluntades anticipadas se anticipa el consentimiento para el caso de que surja esa necesidad.

Desde esta perspectiva, una de las reformas conceptuales que se introducen en la presente Ley es la de incorporar el ámbito de los «valores vitales de la persona» al contenido del documento de voluntades anticipadas, así como la posibilidad de dar a la ciudadanía mayor accesibilidad a la declaración de voluntades anticipadas.

La presente Ley prevé que el otorgamiento del documento de voluntades anticipadas se pueda formalizar bien ante notario, en documento privado ante dos testigos o en presencia de personal habilitado por el departamento competente en materia de salud, facilitando de este modo el otorgamiento del documento de voluntades anticipadas, cualquiera que sea el punto territorial de la Comunidad Autónoma de Aragón, y, con ello, la accesibilidad de la ciudadanía al Registro de Voluntades Vitales Anticipadas.

Otro aspecto puesto de manifiesto es la necesidad de mejorar la accesibilidad de los profesionales sanitarios que participan en la atención sanitaria al documento de voluntades anticipadas. Así, la Ley amplía ese deber a todo el equipo sanitario encargado de la atención sanitaria, reforzando de este modo la eficacia de la declaración, de cuya existencia se dejará constancia en la historia clínica de acuerdo con la legislación vigente.

Por otra parte, es novedosa e importante la regulación expresa de los deberes de los profesionales sanitarios respecto a las declaraciones de voluntades anticipadas, al establecer la obligación de proporcionar a las personas información acerca de la declaración, de recabar información sobre si se ha otorgado, de consultar, en su caso, el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas para conocer su contenido y el deber de respetar los valores e instrucciones contenidos en el documento.

Otro punto principal es la delimitación de las funciones de la persona representante designada por la persona autora de la declaración. La práctica ha puesto de manifiesto que los principales problemas de interpretación de la declaración de voluntades anticipadas y del papel de la persona representante surgen cuando las situaciones clínicas no han sido previstas -hay que recordar que este instrumento se puede utilizar tanto por personas que están sufriendo ya una enfermedad terminal, como por otras que simplemente anticipan su voluntad para el caso de que puedan surgir situaciones futuras- al ser casi imposible prever todas y cada una de ellas. Además, son gran número las declaraciones de voluntades anticipadas en las que las personas autoras se limitan a expresar cuáles son sus valores y al nombramiento de una persona representante, sin especificar ninguna instrucción o situación clínica determinada. Por todas estas razones, se ha considerado muy conveniente concretar más su función, así como los criterios hermenéuticos que pueda tener en cuenta la persona representante. De este modo, bajo el presupuesto de que esta actuará siempre buscando el mayor beneficio de la persona que representa y con respeto a su dignidad personal, se dispone que, para las situaciones clínicas no contempladas explícitamente en el documento, deberá tener en cuenta tanto los valores vitales recogidos en la declaración, como la voluntad que presuntamente tendría el paciente si estuviera en ese momento en situación de capacidad.

IV

Al objeto de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de morir y de la muerte, la presente Ley no solo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en este trance, sino que también determina los deberes del personal sanitario que atiende a los pacientes durante este proceso y atribuye un conjunto de obligaciones para instituciones sanitarias, públicas o privadas, en orden a garantizar los derechos de los pacientes.

Se regulan de esta manera los deberes de los profesionales sanitarios encargados de la atención a personas ante el proceso de morir y de la muerte, en lo que se refiere a la información sobre su proceso, de la que deberá quedar constancia en la historia clínica, y al respeto de las preferencias del paciente en la toma de decisiones, ya se expresen estas a través del consentimiento informado o en forma de declaración de voluntades anticipadas, estableciéndose para este caso criterios mínimos para la valoración de la incapacidad de hecho del paciente

Especial atención han merecido los deberes de los profesionales respecto de la limitación de las medidas de soporte vital, con el fin de evitar la denominada obstinación terapéutica y determinar el procedimiento de retirada o no instauración de estas medidas de forma consensuada entre el equipo asistencial, de acuerdo con el paciente, cuando la situación clínica lo aconseje, o su representante, y preservando las intervenciones necesarias para el adecuado confort de la persona en estas circunstancias.

Adquieren las instituciones y centros sanitarios una especial relevancia en esta Ley en cuanto que garantes del ejercicio de los derechos y tributarios de un conjunto de obligaciones respecto de la provisión de servicios. En este sentido, los centros e instituciones deben facilitar el acompañamiento familiar y garantizar la adecuada atención asistencial, incluyendo el tratamiento del dolor y tanto el asesoramiento como la atención de cuidados paliativos, de calidad y equitativa, bien en los centros sanitarios, bien en el propio domicilio del paciente.

De igual forma, procurarán apoyo y soporte emocional a la familia de la persona en situación terminal, incluyendo la atención al duelo y la provisión de una habitación individual en los casos en los que la atención se produzca en régimen de internamiento.

Finalmente, la Ley regula la implantación en todos los centros sanitarios de un Comité de Ética Asistencial, con funciones de asesoramiento en los casos de decisiones clínicas que planteen conflictos éticos, y se crea el Comité de Bioética de Aragón. La necesidad de este se basa en la conveniencia de una reflexión seria, permanente, sistemática y continuada, previa a la toma de decisiones responsables y prudentes en el entorno sanitario. Los protagonistas de la bioética son los médicos, el personal sanitario y los ciudadanos que se enfrentan a dilemas sobre lo que se puede y lo que se debe hacer. Como grupo interdisciplinario de consenso y diálogo, mediante un proceso deliberativo, el Comité de Bioética de Aragón intentará clarificar y resolver conflictos de valores que se pueden presentar en la investigación o en la práctica clínica.

Por último, en la disposición final primera, se modifican algunos aspectos concretos de la Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, contenidos en los artículos 4, 13 y 15. Se amplía al personal habilitado al efecto por el departamento competente en materia de salud la capacidad de verificación de los requisitos determinantes de la validez del testamento vital, así como la de informar, asesorar y dar apoyo al ciudadano. Se amplía el acceso a la declaración de voluntades anticipadas a todo el equipo sanitario implicado en el proceso y se establece la obligatoriedad de que en la historia clínica haya constancia de la existencia del mismo, de acuerdo con la legislación vigente.