Atención norma derogada, ver regulación posterior

Decreto 69/2016, de 1 de marzo, por el que se crea y regula el Registro de personas residentes en Andalucía con anomalías connatales causadas por talidomida, y se desarrolla el procedimiento para la evaluación, y en su caso, inclusión de dichas personas en ese Registro

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• INTRODUCCION
• Artículo 1 Objeto y ámbito
• Artículo 2 Finalidad y Funciones del Registro
• Artículo 3 Contenido del Registro
• Artículo 4 Colaboración con el Sistema Estadístico y Cartográfico de Andalucía
• Artículo 5 Solicitud
• Artículo 6 Tramitación
• Artículo 7 Equipos Evaluadores
• Artículo 8 Resolución
• Artículo 9 Modificación y cancelación de las inscripciones del Registro
• Artículo 10 Régimen de protección de los datos de carácter personal
• DISPOSICIONES FINALES
  • Disposición final primera Habilitación
  • Disposición final segunda Entrada en vigor
• ANEXO

Artículo 1 Objeto y ámbito

El presente Decreto tiene por objeto crear y regular el Registro de Personas residentes en Andalucía con Anomalías Connatales causadas por Talidomida, que estará adscrito a la Secretaría General competente en materia de salud pública, y desarrollar el procedimiento para la evaluación y, en su caso, inclusión de dichas personas en ese Registro.

Artículo 2 Finalidad y Funciones del Registro

1. El Registro tendrá como finalidad dotar a la Consejería competente en materia de salud de una herramienta para la planificación de actividades de promoción, prevención, atención sanitaria y rehabilitación, en relación con las personas con anomalías connatales causadas por talidomida, sin que se derive directamente de ello ningún derecho para dichas personas.

2. El Registro, de naturaleza administrativa, tendrá las siguientes funciones:

• a) Facilitar la obtención de información necesaria para la realización de estadísticas oficiales.
• b) El mantenimiento de una información fiable completa y actualizada sobre las personas con anomalías connatales causadas por talidomida.
• c) Colaborar con otros registros de similar finalidad.

Artículo 3 Contenido del Registro

Se inscribirán en el Registro los siguientes datos:

• a) Datos de identificación de la persona.
• b) Antecedentes recogidos en los informes médicos que aporta la persona interesada.
• c) Descripción de las anomalías connatales causadas por talidomida.
• d) Valoración funcional realizada por la Unidad de Valoración Médica de Incapacidades, en adelante UVMI.
• e) Diagnóstico definitivo.

Artículo 4 Colaboración con el Sistema Estadístico y Cartográfico de Andalucía

1. Con objeto de impulsar la necesaria colaboración entre el Registro regulado en este Decreto y el Sistema Estadístico y Cartográfico de Andalucía, se establecerán los circuitos de información necesarios para la elaboración de las actividades estadísticas y cartográficas oficiales incluidas en los planes estadísticos y cartográficos de Andalucía y sus programas anuales.

La información del Registro que se utilice en la confección de estadísticas oficiales quedará sometida a la preservación del secreto estadístico en los términos establecidos en los artículos 9 al 13 y 25 de la Ley 4/1989, de 12 de diciembre, de Estadística de la Comunidad Autónoma de Andalucía.

2. La Unidad Estadística y Cartográfica de la Consejería de Salud participará en el diseño y, en su caso, implantación de los ficheros del Registro que recojan información administrativa susceptible de explotación estadística y cartográfica.

Artículo 5 Solicitud

1. Las personas residentes en Andalucía que se consideren afectadas por presentar anomalías connatales causadas por talidomida y quieran ser evaluadas a tal efecto e inscritas en el Registro, presentarán una solicitud, que formularán por sí mismas, o en su caso, por sus representantes legales, dirigidas a las Delegaciones Territoriales o Provinciales con competencias en materia de salud de la provincia donde tengan su domicilio, conforme al modelo que figura como Anexo.

2. Las solicitudes podrán presentarse en los lugares y Registros previstos en la normativa vigente en materia de procedimiento administrativo común y en el artículo 82 de la Ley 9/2007, de 22 de octubre, de la Administración de la Junta de Andalucía.

3. Podrá presentarse solicitud por vía telemática, a través del Registro Telemático Único de la Administración de la Junta de Andalucía, en la siguiente dirección electrónica: http://juntadeandalucia.es/organismos/salud. La presentación de la solicitud por medios electrónicos deberá realizarse conforme a la normativa vigente y de aplicación en materia de identificación y firma electrónica de los interesados en el procedimiento administrativo.

4. Las solicitudes se acompañarán de los siguientes documentos, originales o copias compulsadas, o autenticadas:

• a) Acreditación, en su caso, de la representación legal.
• b) Declaración responsable de la persona interesada de que su madre consumió talidomida.
• c) Informes médicos que obren en poder de la persona interesada sobre las anomalías connatales que padece.

Artículo 6 Tramitación

1. Recibida la solicitud y documentación, se podrán realizar de oficio las actuaciones que se estimen pertinentes para la comprobación de los datos consignados.

2. Si la solicitud no tuviera consignados todos los datos incluidos en la misma o no se adjuntaran todos los documentos preceptivos, la Delegación Territorial o Provincial competente, órgano instructor del procedimiento, podrá requerir a la persona solicitante que subsane dichos extremos, en un plazo de diez días, indicándole que, de no atenderse el mismo, se le tendrá desistido de su solicitud previa resolución de la persona titular de la misma, de acuerdo con lo dispuesto en la normativa vigente en materia de procedimiento administrativo común.

Artículo 7 Equipos Evaluadores

1. Las Unidades de Valoración Médica de Incapacidades (UVMI), adscritas a las Delegaciones Territoriales o Provinciales con competencias en materia de salud, serán las encargadas de evaluar, mediante reconocimiento personal, a las personas interesadas con objeto de identificar a las que presenten anomalías connatales causadas por talidomida. Estos Equipos serán coordinados desde la Subdirección de Inspección de Servicios Sanitarios de la Junta de Andalucía, que contará con la colaboración de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía en la elaboración de un protocolo de evaluación clínica de las personas interesadas y para la emisión de aquellos estudios que sean necesarios relativos a las lesiones a valorar.

2. Una vez realizada la valoración por parte de la UVMI, la misma emitirá informe previo a la propuesta de resolución.

Artículo 8 Resolución

1. Una vez valorado el informe realizado por la UVMI, la persona titular de la Delegación Territorial o Provincial competente en materia de salud, elevará propuesta de resolución a la persona titular de la Secretaría General competente en materia de salud pública.

2. La persona titular de la Secretaría General competente en materia de salud pública, resolverá estimando o desestimando la solicitud realizada. En el caso de que la estime, se procederá a la inscripción de oficio, a los efectos establecidos en el presente Decreto, de los datos de la persona afectada en el Registro de Personas con Anomalías Connatales causadas por Talidomida.

3. El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento de inscripción, será de seis meses contados a partir del día en el que la solicitud tuvo entrada en el registro del órgano competente para su tramitación. Si transcurrido dicho plazo no se hubiera dictado y notificado resolución expresa, se podrá entender la solicitud estimada por silencio administrativo.

4. De dicha inscripción se deberá dejar constancia en la Historia Clínica de la persona solicitante.

Artículo 9 Modificación y cancelación de las inscripciones del Registro

1. La inscripción en el Registro podrá ser modificada:

• a) Por alteración de los datos personales ya inscritos.
• b) Por aportación de nuevos informes sobre la evolución de la persona interesada.

2. La cancelación de las inscripciones se practicará de oficio o a instancia de la persona interesada por:

• a) Cambio de la residencia de la persona interesada, que se traslade fuera del territorio de la Comunidad Autónoma de Andalucía.
• b) A solicitud de la persona interesada.
• c) Fallecimiento de la persona inscrita.

Las personas interesadas podrán solicitar la cancelación o rectificación de sus datos contenidos en el registro, mediante solicitud donde deberá hacerse constar la causa o causas cuya cancelación o rectificación se solicita, pudiendo aportar cuantos documentos puedan ser determinantes para el fin solicitado.

Artículo 10 Régimen de protección de los datos de carácter personal

La información que contenga el Registro sólo podrá ser cedida para fines y supuestos específicos previstos en este Decreto y en los términos regulados en los artículos 11 y 21 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y en el artículo 16.3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Disposición final primera Habilitación

1. Se faculta a la persona titular de la Consejería competente en materia de salud para dictar las disposiciones necesarias para la ejecución y desarrollo de lo dispuesto en el presente Decreto.

2. Por Orden de la persona titular de la Consejería competente en materia de salud se creará el correspondiente fichero de datos de carácter personal del Registro de Personas con Anomalías Connatales causadas por Talidomida en la Comunidad Autónoma de Andalucía, de acuerdo con lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal y su Reglamento de desarrollo aprobado por Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre.

Disposición final segunda Entrada en vigor

El presente Decreto entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía.